Carretes de hilo

Un blog personal sobre Patchwork

Miastenia gravis y miastenia congénita. Necesito vuestra colaboración

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2ª Jornada Nacional Miastenia

2ª Jornada Nacional Miastenia

Este fin de semana estuve en Segovia, en las 2ª Jornada Nacional de Miastenia, yo soy una de las personas que tienen esta enfermedad considerada rara, os pongo un enlace de la noticia aparecida en el periódico de Segovia.

Os pediría que por favor, si conocéis a alguien, o queréis haceos eco de esta noticia, os pongáis en contacto conmigo, o un enlace en vuestro blog. Necesitamos urgentemente configurar un censo de las personas que padecen esta enfermedad. La miastenia congénita, todavía es más rara y dificil de diagnosticar que la M. gravis; con lo cual se puede ayudar mucho desde la asociación a los padres de los niños que por desgracia puedan padecerla. Gracias por vuestra ayuda, no dudo que a través de aquí podré contar con vuestro apoyo. Si alguien tiene algo que decirme por favor sin dudar poneos en contacto conmigo. Gracias.

http://www.eladelantado.com/noticia.asp?sec=1&id=79708

Written by carretesdehilo

abril 28, 2009 a 9:30 am

43 comentarios

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  1. si quieres te ofrezo un espacio en mi blog… mandame un articulo y te lo publicaré. Un saludo

    natalia

    abril 28, 2009 at 10:33 am

    • Hola,envio un afectuoso saludo,
      Padezco de M/G desde hace un año 4 meses
      estoy en tratamiento con mestino y ya fui operada del timo hace cuatro meses.
      Espero pronto sentir un poco mas de mejoria. gracias.

      Blanca Alicia Treviño de Torres

      enero 18, 2010 at 7:53 pm

  2. Espero te encuentres bien…soy afectado de MG y no pude asistir a la jornada, si estuve en la 1ª de Córdoba. Te agradecería me enviaras un e-mail contándome como estuvo, en concreto la 1ª ponencia que iba sobre avances en el tratamiento de la MG…ésta jornada supongo que sería como la 1ª, que más o menos tuvo un carácter informativo.
    Personalmente, me encuentro bien..llevo ya 14 meses sin tomar nada, después de 3,5 años tomando “prograf” (me lleva el Dr.Ponseti). Muchas gracias, un besito y espero tu comentario.

    hank

    abril 28, 2009 at 10:55 am

    • Hola, hace ya días que dejé un comentario contando que tengo miastenia. ¿Sabéis cómo hay que hacer para participar en el censo?
      Os dejo mi correo por si a alguien le apetece ponerse en contacto conmigo y comentar algo sobre esta enfermedad.
      Saludos
      marian

      marianrns@gmail.com

      Marian

      agosto 4, 2009 at 4:16 pm

  3. DESONOZCO EL TEMA LO LEERE ATENTAMENTE,YA HE PUESTO TU ENLACE EN MI BLOG

  4. Lo siento, pongo en mi blog el enlace.
    Eva

    Eva

    abril 28, 2009 at 8:34 pm

  5. No conocía esta enfermedad ni tampoco a nadie que la padezca pero ahora mismo lo pongo en mi blog.
    Cuidate mucho guapetona.
    Besitos
    LOLA

    Lola

    abril 28, 2009 at 9:20 pm

  6. En absoluto conocia este tema lo leere con atención
    Te mando un abrazo enorme

    eva

    abril 28, 2009 at 10:13 pm

  7. Esta enfermedad, no la habia oido nunca, lo siento por ti, lo pongo en mi blog.
    Un beset

    rosseta

    abril 28, 2009 at 10:28 pm

  8. Estoy aquí gracias al enlace que puso Eva en su blog. Espero que esta cadena de enlaces pueda ayudaros. Un beso.

    Mardemenorca

    abril 29, 2009 at 10:36 am

  9. hola guapa siento mucho lo que te pasa ya lo puse en mi blog espero hagais pronto el censo que os hace falta besos y cuidate

    mamen

    abril 30, 2009 at 4:55 am

  10. No entiendo lo que pasa hoy en dia todo son enfermedades que no conocemos te deseo lo mejor lo comentare en mi blog. aqu estoy para lo que necesites.
    un beso

    eni

    abril 30, 2009 at 7:16 am

  11. Seguro que hay más casos de los que se cree. Leeré el artículo y si sé de alguien, te lo haré saber. Un beso y suerte!

    Taller de Soco

    abril 30, 2009 at 8:39 am

  12. Hola me llamo Dolores y hago parte de la asociación. Ademas que haceis unas cosas preciosas todos a lo que veo os doy las gracias de vuestra colaboración a todos.
    Un saludo Dolores

    Dolores

    abril 30, 2009 at 7:45 pm

  13. Pilar, no se nada de esas enfermedad, pero si quieres puedo poner una reseña en mi blog. Tu me dices.

    Besitos y cuidate mucho

    ludy

    abril 30, 2009 at 10:59 pm

  14. Hola! llegue hasta aqui desde el blog de Ludy. Enviare toda la informcion a mi lista de contactos.
    Beatriz

    Beatriz

    mayo 2, 2009 at 5:17 pm

  15. Hola he visto en el baul de Noa este enlace, voy a buscar sobre la enfermedad y junto el articulo que enlazas haré un post en mi blog, aparte de mandarlo a todos mis conocidos.
    Como sanitaria haré lo que pueda por ayudarte, he oído poco sobre el tema pero buscaré mas.
    También participo en una web médica y hay también lo haré público y preguntaré si alguien la padece o conoce y se ponga en contacto contigo. Suerte y un abrazo.

    anita

    mayo 2, 2009 at 6:41 pm

  16. he dejado tu enlace en mi blog.

    Mucha suerte y un beso,
    m.

    zulú

    mayo 2, 2009 at 8:22 pm

  17. Hola, por si alguna no lo sabeis soy la hermana de Pilar o lo que es lo mismo carretes. Gracias a que hay personas buenas, buenas de verdad. Gracias a la informática, a la comunicación que nos conecta desde casa con todo el mundo. A mí que un ordenador me ponia nerviosa. !Que mala es la ignorancia! Gracias de corazón a todas las personas buenas que os conectais. Un beso muy fuerte. Mari

    mari

    mayo 3, 2009 at 9:00 pm

  18. tengo 23 años i ace 4 meses m an dixo q tengo MG

    jessica

    mayo 6, 2009 at 2:14 am

    • Jessi, mas o meno en esas fechas comenze con el problema tambien ya fui operada pero me dice el neurologo que no vere cambios hasta despues de seis meses mas asi que aqui estamos esperando.
      blaanca.aliciia@hotmail.com gracias y cuidate

      Blanca Alicia Treviño de Torres

      enero 18, 2010 at 8:00 pm

  19. Hola te he dejado un enlace permanente en mi blog, un granito de arena más que espero os sirva de ayuda, un saludo.

    Genoveva

    mayo 9, 2009 at 2:09 pm

  20. Hola, soy Marian, tengo 50 años y me diagnosticaron miastenia hace unos meses. Me encantaría tener contaco con gente que tuviera lo mismo que yo y colaborar en lo que sea.
    Saludos
    Marian

    Marian

    mayo 25, 2009 at 9:51 am

    • Estoy deseando de hablar con alguien que me entienda

      melodia

      julio 22, 2009 at 10:51 am

    • Mariana, al igual que tu padeszo esa enfermedad, vo vivo en Monterrey, Nuevo , León México, de donde eres tu al igual si te puedo servir ya sabes ya tengo año y 4 meses co este padec. Cuidate mucho escribeme para poder intercambiar opiniones sobre ese tema y mas…. cuidate Blanca Alicia Treviño de Torres tengo 53 años.

      Blanca Alicia Treviño de Torres

      enero 18, 2010 at 8:58 pm

  21. Hola a todos. Llevo unos días investigando sobre este síndrome y aunque estoy a punto de hacerme una colonoscopia para ver qué es lo que me pasa, creo que me la puedo ahorrar. Cumplo con todos y cada uno de los síntomas. Si acaso, lo de los párpados caidos que no sé si sí o si no. Pero no veo normal que con mis 39 años, tengo que pararme un rato cuando llego a lo alto de las escaleras del metro. Ahora lo que hace falta es un buen diagnóstico del médico, lo que implica luchar y que te crea.

    javier estan

    mayo 29, 2009 at 11:00 am

  22. Hola… yo padezco de esta horrible enfermedad desde hace 20 años y he estado muchas veces internada y al borde de la muerte, pero gracias a Dios ahora estoy controlada… Animos!!!
    Un abrazo…rosi

    rosi

    junio 8, 2009 at 1:23 am

  23. me gustaria apuntar a mi hija al censo de miastenia congenita. Como puedo hacerlo?

    txell

    julio 9, 2009 at 8:02 pm

  24. Estuve al borde de la muerte pero gracias a dios estoy mejor confio en la ciencia y en recuperarme besos a todos

    melodia

    julio 22, 2009 at 10:49 am

  25. HOLA!! RECIENTEMENTE DETECTARON ESTA ENFERMEDAD EN UNA PRIMA MIA!! APENA SABEMOS DE LA ENFERMEDAD…Y NECESITAMOS AYUDAR A NUESTRA FAMILIAR. EMPEZANDO POR SABER MAS DE ESTA ENFERMEDAD Y NECESITAMOS SALVARLA!! ESTA MUY GRAVE!! VIVIMOS EN HONDURAS!! AQUI SOLO HAY DOS CASOS, EL DE MI PRIMA ES EL SEGUNDO. AYUDANOS PARA PODER AYUDAR!!

    BELKIS

    julio 22, 2009 at 5:35 pm

  26. OTRA VEZ HOLA
    POR FAVOR ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON USTEDES…CONOSCO DE CERCA LA MG….MI NOVIO ESTUVO CON RESPIRADOR MECANICO…
    UN ABRAZOTE

    Isabella

    julio 23, 2009 at 2:05 am

  27. hola que tal te escribo desde guadalajara, jal. mexico, yo soy una persona que actualmente padezco la miastenia gravis me la diagnosticaron hace aproximadamente un año y ya mi enfermedad esta un poco controlada, ahora estoy en busca de la solucion definitiva ya que mi neurologo me dijo que si hay una cura que puede ser definitiva, aunque todavia padezco los terribles sintomas de la enfermedad soy casada y mama de dos niños ya te imaginaras que a veces no puedo caminar muy bien o me siento muy fatigada, no conozco a mas personas que tenga mi enfermedad ya que es muy rara, bueno me despido espero que sigamos en contacto, saludos.

    ROSY MARTINEZ

    agosto 1, 2009 at 2:47 am

  28. tengo miastenia si alguien me pudiera aconsejar estoy muy triste

    teresa

    agosto 4, 2009 at 8:11 am

  29. quisiera contactar con alguien que padeciera la enfermedad gracias

    teresa

    agosto 4, 2009 at 8:12 am

  30. El ofrecimiento de mi correo era para todos los que tengan ganas de comentar algo sobre la miastenia. soy bastante torpe con internet y lo mandé como respuesta a otra respuesta, pero es para todos.
    Un abrazo
    Marian

    marianrns@gmail.com

    Marian

    agosto 4, 2009 at 4:21 pm

  31. hola yo tambien padesco esta emfermeda hace 14 años cuidate

    yesenia

    agosto 9, 2009 at 9:07 pm

  32. acabo de conocer a una niñita Boliviana internada en la ciudad de La Paz (hospital Materno Infantil) de dos años que fue diagnostica con Mg congenita ,sabemos q es una enfermedad inmunitaria de por vida ,ésta a mejorado los isntomas con Piridostigmina ,pero este medicamento puede ir disminuyendo su eficacia con el transcurrir del tiempo,que tanto de esto es cierto por favor???

    Narda Colque

    septiembre 4, 2009 at 3:47 pm

  33. yo tambien la tengo diagnosticada hace 7 años, ahora tengo 20. un saludo

    alvaro

    septiembre 23, 2009 at 7:36 am

  34. Hola!

    Yo tengo Miastenia Gravis. Estoy tratando de poner en marcha un blog específico sobre el tema.

    Para cualquier cosa que puedas necesitar, aquí me tienes.

    miasteniagravis

    octubre 22, 2009 at 6:47 am

  35. Bueno queria preguntar cual es la curacion definitiva de la miastenia gravis ya que tengo a mi padre muy mal enfermo tomando Mestinon.
    POr favor agradeceria mucho que se comuniquen a mi e.mail. Gracias . Alejandro.

    Alejandro Saulle

    noviembre 12, 2009 at 3:52 pm

  36. Les agradeceria que me envien la curacion definitiva para la miastenia gravis. Tengo mi padre muy mal enfermo.
    Agradeceria que me respondan a mi e.mail.
    Gracias . Alejandro Saulle.

    Alejandro Saulle

    noviembre 12, 2009 at 3:53 pm

  37. Tambien sufro este sindrome, desde hace mas o menos 15 años, pero mi parpado izquierdo rara vez esta normal siempre esta caido y actualmente estoy sumamente deprimida.

    tivisay cadore

    diciembre 26, 2009 at 11:29 pm

  38. Un saludo a todos soy de chile, de la ciudad de Valparaiso y tengo un sobrino de un año y tres meses con esa enfermedad me tiene muy preocupado, por su corta edad y estar pasando esto, por lo menos ahora esta comiendo normal y me gustaria perdirles la mayor informacion con respecto a MG CONGENITA, ya que, en chile no hay muchas especializadas en el tema, para estar mas informado con la enfermedad que tiene mi sobrinito.. bueno les deseo lo mejor a todos y espero tener respuestas chaooo.

    ROBERTO

    diciembre 28, 2009 at 1:33 am


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